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一早上醫院看一位軍旅時的老弟,進入病房前,我先在護理站了解其病況,方知這位老弟得了「肌肉萎縮性脊髓側索硬化症」俗稱漸凍人疾病,是一種運動神經元全面性退化的疾病。一旦得此病即如大江東水一去不復返,死因多為呼吸衰竭,或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞),而且一般僅存活2~4年左右,極少可活超過5年。官拜上校退役後閒賦在家,就在2年多前,他發現右手手指有些不聽使喚,尤其在扣鈕扣或使用鑰匙時,剛開始他不以為意,半年後除了右手無力情形愈發嚴重外,左手也開始無力,他去醫院求診,被告知是頸椎椎間盤突出導致,於是他開始接受相關的復健治療。無奈肢體無力範圍持續擴散,三個月後他覺得走路愈來愈吃力,再經過一連串的檢查後,才診斷為肌萎縮性脊髓側索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis)。如今看著他已經全身無力,癱瘓在床,連呼吸也吃力,讓我想起三十年前軍旅時共事的模樣對照,實在難以接受。

漸凍人的冰封世界(大部分在40歲以後中老年發病),他們在想什麼,又想要做些什麼?我真的不瞭解,也無法想像!那清瘦、病容覆蓋的容顏,見到了我以兩眼皮啪嚓啪嚓的眨眼,猶如打著福斯電碼向我訴說著,我只能壓抑著情緒鼓勵著他,其間他留下了淚,對我來說卻依然不失軍人鐵漢本色。這些年軍人被民進黨執政糟蹋、汙衊以至毫無尊嚴,幹過軍人的同袍都滿腔悲憤,因為,很多弟兄此時都還有家累(因尉官時調動平凡,結婚不易),結婚晚孩子還在就學,一個個卻身體出現狀況,讓人感到難過與無奈!其妻在旁低聲說著此病不能醫治,無法醫治,字字句句猶如刀割。看著抽屜內那一袋袋的藥草,兄弟啊!這一口一口咽下去的時候苦嗎?或許你已把生命中渡過的每一秒當做每一年來渡過,惜秒如金,而那些肆意揮霍自己青春的人們卻無法感知你的想法,因為,他們不是逐漸走向漸凍死亡的人,還不懂得,活著,真好!也只有和你一樣的漸凍人才能夠體會到在病痛中的呻吟,懂得想繼續活下去的願望…親愛的兄弟!知道了你要捐眼角膜,你想用你的眼角膜去給予需要的病人,想用這種方法留戀這五彩繽紛的世界?我知道這是你想對生命再繼續延續下去唯一的渴望?是啊!想必你已知道,漸凍病在最後的階段,所有的器官功能也只有眼睛還可以轉動。

所知漸凍病目前還未納入重大傷病的醫療減免範圍,政府將健保、勞保基金都拿去玩股市,政府又哪會重視這類患者需求呢!的確,這種病不像糖尿病、高血壓一般普遍,但是,得了這種病的人就應該絕望地等死嗎?軍人大好時光奉獻給國家,如今卻遭國家丟棄,悲啊!在回家的路上,想起曾看過這麼一段話:「如果社會沒有足夠的條件讓我活得有尊嚴,即使我選擇了死亡,也沒有人能笑我膽怯;因為活著有尊嚴比什麼都重要」。是的,讓這些等待死亡的病友們,在有生之年活得有尊嚴,這除了是政府的責任外,也是我們每個人的責任……

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